Institui a campanha “Somos Raros, não Invisíveis” nas redes de saúde e de ensino do Estado do Rio de Janeiro – projeto de lei nº 4181/2018

 

Art. 1º – Fica instituída a Campanha permanente “SOMOS RAROS, NÃO INVISÍVEIS” em todas as Instituições das redes públicas e privadas de Saúde e de Ensino fundamental e médio do Estado do Rio de Janeiro, com a finalidade de conscientizar a sociedade acerca das doenças raras e os tratamentos disponibilizados, buscando prevenir e combater toda forma de discriminação, preconceito abuso e exploração aos seus portadores, bem como garantir aos mesmo o acesso à educação e ensino profissionalizante de forma igualitária, promovendo o respeito às diferenças e inclusão social dos portadores de doenças raras.

Art. 2º – A Campanha buscará desenvolver junto às Instituições de Saúde e de Ensino atividades, exposições, feiras e palestras abertas ao público em geral, com o intuito de mobilizar todos os segmentos da sociedade em prol do respeito e apoio aos portadores de doenças raras e suas famílias, buscando garantir um tratamento igualitário aos mesmos nas redes de Saúde e de Ensino, tanto públicas quanto privadas, em atuação no Estado do Rio de Janeiro, respeitadas as limitações específicas de cada tipo de doença rara.
Parágrafo Único – O Poder Executivo deverá promover anualmente a campanha por meio de cartazes publicitários, garantindo tratamento humanizado aos portadores de doenças raras em todos os setores da Administração Pública e nas redes de Saúde e de Ensino públicas e privadas, de modo que a doença não seja obstáculo aos direitos fundamentais de seu portador.

Art. 3º – O Poder Executivo baixará os atos que se fizerem necessários para o fiel cumprimento da presente Lei, podendo firmar convênios na esfera estadual e municipal com instituições educacionais publicas e privadas, associações sem fins lucrativos e outros órgãos ou entes públicos para a implementação e viabilização da Campanha.

Art. 4º – As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias e/ou existentes, consignadas no orçamento vigente, suplementadas se necessário, inclusive nos orçamentos futuros.