Dispõe sobre a realização de exame laboratorial gratuito em criança para diagnóstico precoce inequívoco da atrofia muscular espinhal – ame no Estado do Rio de Janeiro – projeto de lei nº 4311/2018

Art. 1º – O estabelecimento hospitalar que funcione como maternidade no Estado do Rio de Janeiro fica obrigado a realizar exame laboratorial gratuito em criança nascida em suas dependências para diagnóstico precoce inequívoco da Atrofia Muscular Espinhal – AME.

§ 1º – Para os efeitos desta lei, considera-se Atrofia Muscular Espinhal – AME a doença genética crônica, degenerativa, rara e atualmente incurável representada na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde – CID pelo código Nº l0 (dez) ou outro que o substitua.

§ 2º – A realização do exame referido no caput deste artigo também pode decorrer de solicitação feita por profissional de medicina com especialidade em neurologia para diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal – AME, quando houver suspeita de sua existência em criança nascida antes da entrada em vigor desta lei.

Art. 2º – Competirá aos estabelecimentos abrangidos por esta lei orientar o responsável por criança com Atrofia Muscular Espinhal – AME acerca do tratamento necessário e indicar o estabelecimento hospitalar que o realize.

Parágrafo único – A indicação a que se refere o caput deste artigo compreende estabelecimento hospitalar existente no Estado do Rio de Janeiro ou fora dele, no Brasil ou no exterior.

Art. 3º – O inteiro teor desta lei deve ser divulgado no âmbito do estabelecimento hospitalar que funcione como maternidade no Estado do Rio de Janeiro para amplo conhecimento do direito nela assegurado.

Art. 4º – As despesas decorrentes da presente lei serão custeadas por verbas próprias consignadas no orçamento, suplementadas se necessário.

Art. 5º – A inobservância das normas desta lei acarretará a suspensão do funcionamento do estabelecimento hospitalar abrangido por esta lei por um período de 30 (trinta) dias e, no caso de reincidência, o cancelamento da autorização de funcionamento do mesmo.